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usdt官网钱包:罕见病SMA患儿母亲:医保“灵魂砍价”让我们获得重生

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@红星视频消息,对于3岁的小乐康及其父母而言,2021年12月3日是一个“重生”的日子。12月3日,国家医保局发布信息,全球首个用于治疗罕见病脊髓型肌肉萎缩(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生纳注射液正式纳入医保,2022年1月1日起正式执行。 脊髓性肌萎缩症简称SMA,被称为“导致婴幼儿死亡的头号遗传病”,此前该类治疗药物的价格居高不下。小乐康在2020年1月被确诊为SMA2型,确诊之后 , 第一年高达140万的治疗费 ,把小乐康父母难住了。暂时用不上药,但也不能放弃希望,2020年初,小乐康父母开始在专业指导下,给孩子做康复训练 ,减缓肌肉萎缩速度。但没能给孩子用上药,始终是小乐康父母心里过不去的坎,2021年1月,诺西那生钠降价到55万元,小乐康父母东拼西凑,在亲朋好友和爱心人士帮助下,在今年6月,终于打上了第一针。转机发生在12月3号,小乐康妈妈称,得到消息后第一瞬间是分享,患者家属们 不用再为高昂治疗费发愁了。

原标题:罕见病SMA患儿母亲:医保“灵魂砍价”让我们获得重生


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    2021-12-19 00:03:51 

    海报引发争议后,设计公司5日发表道歉声明,他们在信中阐明缘由:设计方向来源于剧情分析,基于三位主角的关系而引用《论语·颜渊》的「非礼勿视,非礼勿听,非礼勿言」。并称「本是无意,但出现创意雷同和排版相似,仍负不可推卸的责任」。特别难得的好文

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    2021-12-21 00:02:14 

    降水方面,11月21日开始,东北多地降雪猛烈,黑龙江东部、吉林东部等局地更是有大暴雪现身。昨天,随着低涡系统向东北方向移动,强降雪重心转移至黑龙江东北部,不少地区风雪交加,像是鹤岗、佳木斯、双鸭山局地大暴雪(降雪量20~34毫米)。今晨6时,上述地区积雪深度已经达到20~35厘米,佳木斯和双鸭山局地42厘米;较21日08时新增积雪10~20厘米,黑龙江东北部新增积雪25~40厘米。给你小心心~

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    2021-12-28 00:03:09 

    在大洋彼岸的美国,寄养系统的建立最初也是为了照顾无家可归或无人照顾的儿童,但在其运作的过程中却时常因为判断失误和处置不当而造成不好的结果。以本文作者所生活的缅因州为例,几乎每次儿童受虐死亡事件都会造成巨大的社会震动和政策变革,引起政府部门的“恐慌执法”,从而为未来的恶性事件埋下隐患。超棒,以后就看你

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